L’article 30 de la loi de bioéthique (LBE) de 2021 a mis en place de grands principes à respecter dans la prise en charge de chaque enfant présentant une variation de développement génital (VDG) :
- Ils doivent être pris en charge par un centre de référence qui assure leur information complète et un accompagnement global. Chaque enfant doit ainsi bénéficier d’une démarche diagnostique optimale reposant sur ce centre de référence et sur une analyse individuelle en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationale regroupant l’ensemble des professionnels de santé des centres experts.
- Le report des interventions médicales à un âge où l’enfant peut participer à la décision doit être privilégié, dans le respect des principes de nécessité médicale et de proportionnalité.
La présente note d’information vise à partager des supports de communication harmonisés :
Une première fiche construite à l’attention des professionnels de santé des centres experts ;
Une deuxième fiche destinée aux professionnels de santé de proximité (le plus généralement : pédiatres, gynécologues, sage-femmes, médecins généralistes) ;
Un livret d’accompagnement élaboré pour les enfants et leur famille
Dans ces fiches et livret, figurent les informations permettant l’application des règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des VDG. Elles décrivent tout le parcours dans l’objectif d’améliorer le dispositif dans l’intérêt des enfants présentant une VDG.
Le développement des caractéristiques sexuelles morphologiques, hormonales ou génétiques d’une personne est un processus complexe. Il en résulte parfois un développement variable des organes génitaux externes et/ou internes. Les variations du développement génital sont ainsi des situations caractérisées par un développement atypique du sexe chromosomique (ou génétique), gonadique (c’est‐à‐dire des glandes sexuelles, testicules ou ovaires) ou anatomique (soit le sexe morphologique visible).
L’arrêté des règles de bonnes pratiques du 15 novembre 2022 a, en complément, introduit des dispositions spécifiques au bénéfice de ces enfants. Ainsi, les propositions thérapeutiques formulées par la RCP doivent privilégier le report des interventions médicales à un âge où l’enfant peut participer à la décision, dans le respect des principes de nécessité médicale et de proportionnalité.
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