Mon espace santé, carnet de santé numérique personnel et sécurisé, s’adresse avant tout aux patients chroniques. Entre octobre 2024 et mars 2025, une expérimentation a été menée par le ministère en charge de la Santé pour recueillir les retours des patients afin d’adapter l’outil à leurs parcours et d’optimiser le dispositif d’accompagnement.
L’expérimentation
Mon espace santé a été lancé en 2022, depuis cette date, le ministère et l’Assurance maladie travaillent conjointement au déploiement du carnet de santé numérique et à son amélioration continue.
Pour garantir l’adoption de Mon espace santé par le plus grand nombre, patients et professionnels de santé, un travail de terrain est réalisé en s’appuyant sur des pilotes et des expérimentations auprès de structures de santé.
Les expérimentations se sont initialement concentrées sur les structures de santé, établissements sanitaires, médico-sociaux ainsi qu’auprès de professionnels de santé exerçant en libéral, afin d’assurer l’alimentation de Mon espace santé. L’objectif poursuivi était de garantir que les carnets de santé numériques soient renseignés, de manière à en favoriser l’usage et l’appropriation par les patients.
Arrivé à une masse critique de documents contenus dans Mon espace santé, le ministère en charge de la Santé a décidé de lancer une expérimentation auprès de patients atteints de pathologie chronique. Ces derniers sont les destinataires prioritaires de Mon espace santé en raison de la complexité de leur suivi et de l’intérêt majeur que ce dernier constitue pour leur prise en charge.
Entre octobre 2024 et mars 2025, cette expérimentation a été menée pour recueillir les retours des patients, afin d’adapter l’outil à leurs parcours spécifiques et d’optimiser le dispositif d’accompagnement. L’expérimentation a ciblé trois pathologies chroniques :
- le diabète,
- la maladie de Parkinson
- l’insuffisance rénale.
Ces trois pathologies ont été retenues car elles comportent plusieurs intérêts :
- Prévalence dans la population,
- Cercle de soins très large,
- Lien ville-hôpital primordial.
Pendant six mois, 39 patients chroniques ont participé en partageant leurs retours sur l’utilisation de la plateforme et en suggérant des améliorations pour faciliter leur parcours de soins.
Les participants, dont les pathologies requièrent un suivi régulier par plusieurs professionnels de santé constituent un public déjà familier des outils numériques en santé : 80 % d’entre eux en avaient fait usage avant le lancement de l’expérimentation. Leur engagement au sein du dispositif s’est révélé particulièrement marqué, se traduisant par une utilisation soutenue de la plateforme, plus de la moitié des participants s’y connectant chaque semaine. En outre, 80 % des participants ont recommandé Mon espace santé à leurs proches, et l’ensemble d’entre eux ont partagé leur expérience au sein de leur cercle de soins.
À l’issue de l’expérimentation, les patients ont formulé plusieurs pistes d’amélioration, en particulier concernant les rubriques « Documents » et « Agenda », qui ont suscité un fort intérêt de leur part. Ils ont également souhaité voir de nouvelles fonctionnalités intégrées à la plateforme.
Suggestions d’amélioration
La rubrique « Documents »
Les patients souhaitent un classement plus flexible et intelligent de leurs documents (certains disposants de plusieurs centaines de fichiers), ainsi que la possibilité de modifier ce classement (système de tags, favoris, options de recherche). Ils aimeraient également faciliter l’envoi de documents à leurs professionnels de santé.
La rubrique « Agenda »
Compte tenu de la complexité de leurs parcours de soins, les participants souhaitent que ceux-ci soient facilement accessibles et lisibles. Ils expriment également le besoin d’une personnalisation des rappels, tels que le renouvellement des ordonnances ou les rendez-vous récurrents, ainsi que la possibilité d’ajouter des notes pour assurer le suivi de l’observance médicamenteuse.
Nouvelles fonctionnalités demandées
En plus de l’amélioration des fonctionnalités existantes, les patients de la cohorte ont exprimé le souhait d’ajouter de nouvelles fonctionnalités dans Mon espace santé parmi les plus citées :
- Un espace d’échange avec des patients atteints des mêmes pathologies
- Un pilulier intégré à l’agenda.
Les demandes d’ajouts de fonctionnalités ont pour point commun d’être des besoins couverts par des services tiers assurés par des acteurs privés ou associatifs. L’articulation avec ces acteurs est primordiale.
Les patients chroniques : des utilisateurs conquis
Globalement, les patients ont exprimé le désir d’un carnet de santé numérique davantage personnalisé selon leur pathologie, pour mieux accompagner leur parcours de soins. Ces recommandations seront prises en compte afin que la plateforme soit mieux adaptée aux besoins spécifiques de ces utilisateurs clés.
Malgré ces nombreuses suggestions, le niveau de satisfaction reste élevé : 100 % des participants ont déclaré leur intention de continuer à utiliser Mon espace santé.