Mon espace santé, un espace numérique sécurisé et personnalisé, pourrait être un allié pour répondre à l’usage des directives anticipées et de la personne de confiance.
Les directives anticipées et la personne de confiance
Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer ses souhaits concernant les traitements médicaux qu’elle souhaite ou ne souhaite pas recevoir, au cas où elle serait incapable de communiquer en raison d’une maladie grave ou d’une perte d’autonomie.
La personne de confiance est, quant à elle, désignée pour accompagner et aider la personne à prendre des décisions médicales ou pour relayer ses volontés auprès des professionnels de santé.
Une enquête IFOP de 2017 montre que les directives anticipées restent peu connues : seuls 14 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées, tandis que 42 % ignorent encore leur existence.
Mon espace santé : allié des directives anticipées et de la personne de confiance ?
Lancé en 2022, Mon Espace Santé a rapidement séduit les assurés sociaux, avec près de 30 % des usagers activant la plateforme, soit plus de 22 millions de personnes. Un des usages qui s’est développé est notamment la saisie et/ou l’enregistrement de directives anticipées.
Pour répondre à cet usage et être au plus près des besoins des usagers et des professionnels, un atelier réunissant des professionnels de santé et des associations de patients a eu lieu en septembre 2024. Il a permis d’identifier les leviers nécessaires pour développer l’utilisation de ces fonctionnalités. Les sortants de cet atelier ont conduit à une concertation en ligne, entre novembre 2024 et février 2025, qui a recueilli plus de 300 contributions de professionnels de santé, patients, représentants des usagers et personnels administratifs d’établissements de santé.
Une concertation qui a déjà porté ses fruits
À la suite de cette concertation, un plan d’action a été lancé, avec plusieurs mesures déjà mises en œuvre :
- Un vocabulaire simplifié pour expliquer les directives anticipées sur Mon espace santé,
- Un rappel annuel incitant à déposer ou mettre à jour ses directives anticipées,
- Préciser le lien avec la personne de confiance dans son profil Mon espace santé (ami, famille, soignant, etc.),
- Une meilleure explication du rôle de la personne de confiance à cette dernière.
Des actions à venir
Plusieurs actions issues de la concertation ont été proposées :
- Mettre en place une campagne de communication nationale pour sensibiliser au sujet des directives anticipées,
- Proposer une campagne pour clarifier le rôle de la personne de confiance auprès du public,
- Introduire un document à faire signer par la personne de confiance pour attester de sa bonne compréhension du rôle.
En tant que co-responsables de traitement, l’Assurance maladie et le ministère étudient la faisabilité des différentes propositions.
Il est important que Mon espace santé réponde aux besoins des usagers et des professionnels de santé. L’amélioration des directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance constitue un axe de travail né des observations faites aussi bien par les professionnels de santé que par les patients, dans une logique d’amélioration continue.